Vivre avec la fibromyalgie : retrouver un équilibre malgré une douleur invisible

La fibromyalgie ne touche pas uniquement le corps. Elle transforme aussi le quotidien, les émotions et le regard que l'on porte sur soi.

Lorsque l'on parle de fibromyalgie, on évoque souvent les douleurs, parfois la fatigue , plus rarement les difficultés à obtenir un diagnostic.

Mais vivre avec la fibromyalgie, c'est bien plus que cela.

C'est apprendre à vivre avec un corps imprévisible.

C'est devoir renoncer à certaines activités au dernier moment.

C'est culpabiliser lorsque l'on annule un repas, une sortie ou une journée de travail.

C'est entendre parfois :"Tu as l'air en forme aujourd'hui."

Alors qu'à l'intérieur, chaque geste demande un effort immense.

La fibromyalgie est invisible. Mais ses conséquences, elles, sont bien réelles.

La fibromyalgie ne provoque pas seulement des douleurs

Chaque personne vit la maladie différemment , mais beaucoup décrivent :

• des douleurs diffuses ;

• une fatigue qui ne disparaît pas avec le repos ;

• des troubles du sommeil ;

• des difficultés de concentration ("fibro brouillard") ;

• une hypersensibilité au stress ou aux stimulations.

À cela s'ajoute souvent une souffrance moins visible : le sentiment de ne plus être la personne que l'on était auparavant.

Ce que la fibromyalgie change dans la vie quotidienne

Au fil du temps, la maladie peut modifier profondément le quotidien.

Les projets deviennent plus difficiles à prévoir.

Le travail demande davantage d'énergie.

Les relations peuvent être mises à l'épreuve.

Certaines personnes s'isolent par peur de devoir expliquer, justifier ou annuler.

D'autres continuent à tout faire... jusqu'à l'épuisement.

La maladie ne touche pas seulement le corps : elle vient parfois fragiliser la confiance en soi.

Ce que l'on dit rarement sur la fibromyalgie

On parle beaucoup de la douleur .

Beaucoup moins de la culpabilité :de cette impression de décevoir ses proches ,de ne plus être la mère, la conjointe, l'amie ou la collègue que l'on voudrait être.

On parle rarement du deuil silencieux ,celui de la spontanéité , de l'énergie , des projets que l'on remet sans cesse à plus tard.

Et pourtant...

Ces pertes invisibles sont souvent aussi difficiles à vivre que la maladie elle-même.

Mon accompagnement

Je vis moi-même avec une maladie chronique invisible.

Je sais combien il est difficile de trouver un espace où l'on n'a pas besoin de prouver que l'on souffre.

Mon accompagnement ne remplace pas un suivi médical.

Il vous offre un espace pour déposer ce que vous traversez, retrouver vos ressources et reconstruire progressivement une vie qui ne soit plus entièrement dictée par la maladie.

Ensemble, nous pouvons travailler sur :

• le deuil de la vie d'avant ;

• la culpabilité ;

• la fatigue émotionnelle ;

• la confiance en votre corps ;

• l'incertitude ;

• la place que la maladie prend dans votre vie.

Vous n'avez pas choisi la fibromyalgie et vous n'êtes pas obligé(e) de la traverser seul(e).