Vivre avec une fibromyalgie

La fibromyalgie ne touche pas seulement le corps. Elle peut aussi bouleverser la façon dont vous vivez votre quotidien, vos relations, votre travail, vos projets et votre rapport à vous-même.

Je propose un accompagnement individuel en visio pour les personnes vivant avec une fibromyalgie, afin de disposer d'un espace pour déposer ce qu'elles traversent, mieux comprendre leurs réactions et retrouver des repères dans une vie devenue parfois difficile à reconnaître.

Un accompagnement personnalisé, à votre rythme, en complément de votre suivi médical.

Un accompagnement fondé sur une expérience personnelle et soignante

La fibromyalgie occupe une place particulière dans mon accompagnement, parce que je suis moi-même confrontée à cette maladie.

Je connais les douleurs, la fatigue, les fluctuations de l'état de santé et cette difficulté particulière à expliquer ce que l'on vit lorsque les symptômes ne se voient pas toujours.

Je sais aussi combien il peut être difficile de trouver un professionnel qui comprenne réellement ce que représente la vie avec une maladie chronique invisible, au-delà de la seule liste des symptômes.

Avant de devenir psychopraticienne, j'ai travaillé pendant 17 ans comme infirmière, notamment en oncologie et en gériatrie.

Cette expérience m'a permis de connaître le fonctionnement du monde des soins, les parcours médicaux, les examens, les traitements, les rendez-vous qui se succèdent et, parfois, la fatigue que peut représenter le fait de devoir constamment expliquer son état.

Aujourd'hui, je peux donc vous accueillir avec un double regard : celui d'une personne qui vit avec la fibromyalgie et celui d'une ancienne soignante qui connaît le parcours de soins.

Mon rôle n'est pas de vous apporter une réponse médicale à la fibromyalgie. Il est de vous accompagner dans tout ce que cette maladie peut venir bouleverser dans votre vie et dans votre rapport à vous-même.

Quand la maladie prend beaucoup de place

La fibromyalgie ne se résume pas à des douleurs ou à de la fatigue. Elle peut rendre le quotidien imprévisible et vous obliger à remettre en question des choses qui semblaient auparavant évidentes.

Vous pouvez vous demander chaque matin si vous serez suffisamment en forme pour aller travailler.

Vous pouvez hésiter à accepter une invitation parce que vous ne savez pas dans quel état vous serez le jour venu.

Vous pouvez avoir peur de programmer des vacances, une sortie ou même un simple rendez-vous, avec cette question en tête :
« Et si je ne pouvais finalement pas y aller ? »

Vous pouvez aussi avoir le sentiment de devoir constamment vous justifier :

• expliquer que vous avez mal alors que rien ne se voit ;

• culpabiliser lorsque vous devez annuler ou modifier vos projets ;

• avoir l'impression que votre entourage ne comprend pas pourquoi vous ne pouvez pas « faire un effort » ;

• vous sentir incomprise lorsque votre état varie d'un jour à l'autre ;

• ressortir de certains rendez-vous médicaux avec le sentiment de ne pas avoir été réellement entendue ;

• avoir du mal à accepter que votre corps ne vous permette plus toujours de faire ce que vous aviez prévu ;

• vous demander comment construire des projets lorsque vous ne savez pas comment vous vous sentirez demain.

À force de devoir s'adapter en permanence, c'est parfois toute la relation à soi, aux autres et à l'avenir qui est bouleversée.

Et derrière les symptômes, il peut aussi y avoir de la frustration, de la colère, de la culpabilité, de l'inquiétude, du découragement ou simplement le besoin d'être enfin entendue.

C'est aussi tout cela que vous pouvez venir déposer dans l'accompagnement.

Apprendre à vivre avec un corps devenu imprévisible

Vivre avec la fibromyalgie demande souvent de réinventer son quotidien. Mais s'adapter ne signifie pas devoir renoncer à tout ce qui compte pour vous.

L'accompagnement peut vous aider à :

• mieux écouter les signaux de votre corps et identifier vos limites ;

• apprendre à respecter ces limites sans vous sentir coupable ;

• mieux vivre les jours où votre état vous empêche de faire ce qui était prévu ;

• faire évoluer vos projets en tenant compte de votre réalité, sans avoir le sentiment de renoncer à votre vie ;

• travailler sur la culpabilité, la frustration, la colère ou le découragement qui peuvent accompagner la maladie ;

• trouver une manière plus sereine de parler de votre maladie à votre entourage ;

• retrouver progressivement une relation plus apaisée avec votre corps et avec vous-même ;

• retrouver des repères dans une vie où il est parfois difficile de savoir ce que demain permettra.

L'objectif n'est pas de vous apprendre à « accepter » la maladie à tout prix.

Il s'agit plutôt de vous aider à trouver votre propre façon de vivre avec cette réalité, sans que la fibromyalgie définisse toute votre identité.

Un accompagnement qui s'adapte à votre réalité

Chaque personne vit la fibromyalgie différemment. Il n'y a donc pas de programme tout fait ni de manière unique de vivre avec la maladie.

Nous partons de ce que vous vivez, de ce qui vous préoccupe et de ce dont vous avez besoin au moment où nous nous retrouvons.

Selon les situations, nous pouvons par exemple explorer :

• votre rapport à votre corps et aux changements qu'il vous impose ;

• la difficulté à respecter vos limites sans culpabiliser ;

• les émotions liées à la maladie et à ses conséquences ;

• le regard des autres et le sentiment de ne pas être compris(e) ;

• les changements dans votre vie professionnelle, familiale ou sociale ;

• vos projets et la manière de les adapter à votre réalité ;

• les croyances ou exigences que vous pouvez avoir envers vous-même.

Pour vous accompagner, je peux m'appuyer, lorsque cela est pertinent, sur différents outils issus de ma formation : PNL, EFT, ennéagramme et approche systémique.

Ces outils sont proposés en fonction de ce qui peut vous être utile. Ils ne constituent pas un protocole pour traiter la fibromyalgie.

Mon rôle est de vous offrir un espace où vous pouvez déposer ce que vous vivez, être entendue et chercher avec vous des façons de retrouver davantage de repères dans votre quotidien.

Vous accompagner avec la fibromyalgie, sans prétendre la traiter

La fibromyalgie est une maladie complexe qui nécessite un suivi médical adapté. Mon rôle n'est pas de traiter la fibromyalgie, ni de me substituer aux professionnels qui assurent votre suivi médical.

Mon rôle est différent : vous accompagner dans tout ce que cette maladie peut venir bouleverser dans votre vie.

Parce que vivre avec la fibromyalgie, ce n'est pas seulement gérer des symptômes. C'est souvent devoir revoir ses habitudes, ses projets, son travail, ses relations ou l'image que l'on a de soi.

L'accompagnement peut vous permettre d'avoir un espace pour :

• déposer ce que vous vivez sans avoir à vous justifier ;

• mettre des mots sur vos émotions et vos difficultés ;

• mieux comprendre vos besoins et vos limites ;

• travailler la culpabilité ou le sentiment de ne jamais en faire assez ;

• réfléchir à la façon dont vous souhaitez adapter votre quotidien ;

• retrouver des repères lorsque votre vie a été profondément bouleversée.

Je ne vais pas vous apprendre à « vaincre » ou à « guérir » votre fibromyalgie.

Je vous accompagne pour mieux vivre avec cette réalité, en restant au plus près de ce qui est important pour vous.

Une approche complémentaire de votre parcours de soins

Votre suivi médical reste essentiel. Mon accompagnement vient en complément, sur la dimension émotionnelle, personnelle et relationnelle de ce que vous traversez.

Vous restez libre de votre parcours de soins et de vos décisions médicales.

Mon objectif est de vous aider à retrouver une place pour vous-même dans une vie que la maladie a parfois obligée à réorganiser.

Concrètement, comment se déroule une séance ?

Une séance dure 1 heure et se déroule entièrement en visio.

Vous n'avez rien à préparer avant notre rendez-vous. Vous pouvez simplement venir avec ce que vous vivez en ce moment : une difficulté, une émotion, une situation qui vous pèse, une question ou simplement le besoin de pouvoir en parler.

Nous commençons par faire le point sur ce qui est présent pour vous ce jour-là, puis nous avançons à partir de là.

Il n'y a pas de programme imposé ni de nombre de séances défini à l'avance. Chaque accompagnement évolue en fonction de votre situation et de vos besoins.

Les séances sont proposées en complément de votre parcours de soins et ne remplacent pas un suivi médical.

65 € · 1 heure ·Séance individuelle en visio

Les séances sont accessibles partout en France.

Vous n'avez pas besoin de savoir exactement ce dont vous avez besoin pour commencer. Vous pouvez simplement venir avec ce que vous vivez aujourd'hui.